Nowości w serwisie

Zacznijmy od siebie

Nie mamy jeszcze żadnej diagnozy, ale już wiemy… To, czego obawialiśmy się od dłuższego czasu, stało się faktem. Nasze dziecko jest chore. Ta choroba nie minie za tydzień, za miesiąc ani nawet za rok. Będzie z nami już zawsze, bo nasze dziecko jest … NIEPEŁNOSPRAWNE. Niepełnosprawne fizycznie i umysłowo – co za koszmarny koktajl! Żal, pretensja, bunt, strach, rozpacz, beznadzieja gotują się w głowie, jak w tyglu.

Kiedy spotyka nas coś tragicznego, chcielibyśmy, by cały świat odczuwał wraz z nami nasz smutek. Dlaczego więc ludzie nadal zachowują się tak, jakby nic się nie stało? Dlaczego życie toczy się dalej? Czemu przyjaciele i znajomi odwiedzający nasz dom tylko zdawkowo pytają o nasze dziecko, dlaczego poruszają tematy zastępcze, dlaczego katują nas opowieściami o sukcesach swoich pociech? Czy nikt nie rozumie naszego dramatu? – już nie umiemy się cieszyć!

Naszą główną „rozrywką” staje się odwiedzanie gabinetów różnych lekarzy. Siedzimy w poczekalni – oczywiście, nikt nie rozumie, że naszemu dziecku trudno wytrzymać w kolejce. Zaczynają się te straszne dialogi między matkami: – A ile dziecko ma miesięcy/lat? O, i jeszcze nie chodzi? A co on taki szczuplutki? A czemu tak ciągle macha rękami? Mogę skłamać, ale siebie nie oszukam. Cały czas zastanawiam się, w czym jestem gorsza, że moje dziecko nie urodziło się zdrowe?

Druga „rozrywka” to rehabilitacja – tu wszyscy rodzice jesteśmy w podobnym położeniu. Ale też trudno tu wytrzymać – czuję się, jak w getcie. Jeden temat – żadnej odskoczni! I jeszcze gorsza licytacja – kto ma bardziej chore dziecko, kto jest w trudniejszej sytuacji.

            Spacery do parku? Zabawa w piaskownicy? Izolujemy się od „zdrowych” – to nie nasz świat. Nigdy nikomu niczego nie zazdrościłam, ale teraz, z dnia na dzień narasta we mnie nieludzka zazdrość, gdy widzę rodziców bawiących się ze swoimi zdrowymi dziećmi. Narzekają na przedłużające się katarki i na to, że dziecko nie spało ostatniej nocy, albo nie jada bananów. Nie mogę tego słuchać – co to za problemy!?!

            Czasami organizujemy tzw. „dopieszczanie zdrowego dziecka”, żeby nie zwariowało od tej codziennej karuzeli. Tak mało czasu mamy przecież dla niego. Zabieramy je, więc w góry, na basen, do kina – żeby miało mamę lub tatę tylko dla siebie. Zawsze wtedy marzy nam się, żebyśmy kiedyś – jak wszyscy – mogli wyjść gdzieś całą rodzinką. Tymczasem usłyszałam od matki dwójki zdrowych dzieci: „Ty, to masz dobrze! Możesz się gdzieś wybrać z jednym dzieckiem. Ja zawsze wszędzie muszę z dwójką”. Nic nie mówię, ale w środku płaczę.

Na każdym kroku czuję brak zrozumienia…

           

            Musiało upłynąć dużo czasu i trzeba było przejść przez wiele etapów oswajania niepełnosprawności naszego dziecka, żebym przestała postrzegać siebie w kategoriach pokrzywdzonej. Już nie krytykuję innych za brak zrozumienia. Teraz ja próbuję zrozumieć innych. Uczciwie trzeba powiedzieć, że przecież zanim urodziło nam się niepełnosprawne dziecko, sama nie zajmowałam się wiele tym tematem, nie angażowałam się specjalnie w pomoc rodzinom z takim dzieckiem. A – jak się teraz okazuje – jest ich wokół tak wiele. Chore dzieci budziły współczucie i miałam dla nich wiele serdeczności – ale to wszystko! Jakie mam, więc prawo, by teraz wymagać więcej od innych? Powoli uczę się cieszyć ich radością i mam tylko jedno marzenie: żeby zrozumieli nas bez potrzeby testowania problemu we własnej rodzinie. Otwieram się, zatem na problemy rodziców pełnosprawnych dzieci (katarki, nieprzespane noce itp.) – przecież to też były moje dylematy, gdy dorastało nasze pierwsze, nad wiek rozwinięte, dziecko. Równocześnie staram się oswajać ich z naszymi zmartwieniami, mówiąc o nich rzeczowo, ale bez zbędnego eksponowania naszego trudnego położenia. Przecież pozostali też mają swoje problemy. Już nie rozważam, kto ma gorzej: my z chorym dzieckiem, czy bezrobotna koleżanka, którą mąż zostawił z dwójką dzieci?

I właśnie teraz zaczynam odkrywać, że w ludziach jest wiele wrażliwości i chęci pomocy, ale jako społeczeństwo, jako ludzie wciąż nie umiemy właściwie rozmawiać o niepełnosprawności. Podobnie jak o śmierci. Chociaż dzięki hospicjom i możliwości „umierania w domu, wśród swoich” powoli przywracamy śmierć życiu. Teraz przyszedł czas, byśmy wspólnie nauczyli się rozmawiać o niepełnosprawności. Ona też jest częścią życia – nie tylko naszych rodzin, ale całego społeczeństwa. Wiele osób wie coraz więcej np. na temat zespołu Downa, ale już przy schorzeniach rzadkich, na jakie cierpią nasze dzieci, gubią się sami rodzice, a co dopiero niezaangażowane osoby. Wiem, że wielu chciałoby nam pomóc, tylko nie wiedzą jak. Ich zachowanie, odbierane przez nas, jako brak zrozumienia i empatii,  jest często niczym innym, jak tylko bezradnym wołaniem: „Nie wiem, jak się zachować! Podpowiedz mi, co robić i mówić!” My – rodzice dzieci niepełnosprawnych, a zwłaszcza tych chorych na rzadkie choroby – musimy się nauczyć jasno przedstawiać nasze problemy i precyzować nasze potrzeby, prosić konkretnie. Musimy też dopuścić do siebie fakt, że mimo cierpienia, które spotkało naszą rodzinę, życie innych ludzi toczy się swoim torem. Nie możemy innym zabronić żyć normalnie, cieszyć się zdrowiem, korzystać z rozrywek, odpoczywać.

Dążąc do tego, by nas zrozumiano, zacznijmy od zrozumienia innych !!!

Zmianę świata zacznijmy od siebie!!!

Zróbmy to WSPÓLNIE !!!

O stowarzyszeniuDla rodziców Porady specjalistów