Nowości w serwisie

Miło nam poinformować, że w lutym odbedzie się konferencja:


Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja.

Wrodzone zaburzenia układu nerwowego


temin: 23 lutego 2013 r. (sobota)

Serdecznie zapraszamy 

 

Rejestracja na konferencję

 

Organizatorzy:

Fundacja „Potrafię Pomóc”

Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i ich Rodzin „Wspólnie”

Katedra i Zakład Genetyki, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu

Polskie Towarzystwo Genetyczne, Oddział Dolnośląski

 

Program:

9.00-9.20 – Przywitanie

1. Leczenie – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel

9.20-9.50 – Standardy w opiece wielospecjalistycznej nad dziećmi z wadami dysraficznymi –

Prof. dr hab. Maciej Bagłaj, Kl. Chirurgii i Urologii Dziecięcej, UM, Wrocław

9.40-10.00 – Diagnostyka genetyczna wrodzonych zespołów dysmorficznych z punktu widzenia neurologa –

dr Jacek Pilch, Klinika Neurologii, GCZMP, Katowice Ligota

10.00-10.30 – Zaburzenia neurologiczne w chorobach metabolicznych – leczenie teraz i w przyszłości –

prof. Wojciech Służewski z Kliniki Neurologii Dziecięcej i Chorób Zakaźnych, Poznań

10.30-11.00    Leczenie chirurgiczne małych dysmorfii w obrębie twarzoczaszki u dzieci z zespołami dysmorficznymi – czy to jest potrzebne? – Prof. dr hab.Zofia Dutkiewicz – Warszawa

11.00 – 11.20 – przerwa na kawę

2. Rehabilitacja – prowadzący sesję dr Teresa Kaczan

11.20-11.50    – Metoda Volty – jej zasady i możliwości zastosowania w zespołach genetycznych-

dr Grażyna Banaszek-Warszawa

11.50-12.20    – Standardy postępowania diagnostycznego i procedur leczenia w zakresie neurologopedii klinicznej małego dziecka – możliwości, ograniczenia, wyzwania – dr Aleksandra Łada. Klinika Neonatologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, Kraków

12.20-12.50    – Wrodzone zaburzenia a rozwój dziecka z rzadką chorobą genetyczną – sukcesy i porażki oraz oczekiwania rodziców-dr Teresa Kaczan-Ośrodek Rehabilitacji ,,Ottoprodent”

12.50-13.30    – przerwa na obiad

3. Edukacja     – prowadzący sesję Adam Komar/Tomasz Krakowiak

13.30-13.50    – Jak przekazywać informację i jak rozmawiać z rodzicami o chorobie rzadkiej z niepewnym rokowaniem – czy potrzeba edukować lekarzy i terapeutów? – Dr hab. Robert Śmigiel

13.50-14.10 – Wspomaganie rozwoju porozumiewania się u dzieci z zaburzonym rozwojem mowy

-mgr Aldona Mysakowska Adamczyk

14.10-14.30 – Rola Fundacji i jej oczekiwania na rzecz rozwoju Dzieci z chorobami rzadkimi we Wrocławiu-mgr Tomasz Krakowiak

14.30-14.40 – Miejsce chorób rzadkich w systemie zdrowia – Narodowy Plan Chorób Rzadkich.

Podsumowanie i zakończenie konferencji.


O stowarzyszeniuDla rodziców Porady specjalistów