Nowości w serwisie

Zapraszamy do udziału w konferencji

Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Choroby nerwowo-mięśniowe.

Termin: 18-19 października 2014 r. (sobota-niedziela)

 

Pierwszego dnia zapraszamy na wykłady. Drugiego odbędą się konsultacje dla pacjentów.

Informacje na temet rejestracji na konferencję i konsultacje na stronie fundacji „Potrafię Pomóc

 

Organizatorzy:

1. Fundacja „Potrafię Pomóc” oraz Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie”

2. Katedra Genetyki, Wydziała Lekarski, Uniwersytet  Medyczny we Wrocławiu

3. Zakład Pediatrii Społecznej, Wydziała Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet  Medyczny we Wrocławiu

 

Komitet Organizacyjny:

Prof. Maria Sąsiadek

Dr hab. Robert Śmigiel

Dr Teresa Kaczan

Adam Komar

Tomasz Krakowiak

 

Program konferencji (szczegóły mogą ulec zmianie):

 

Sobota, 18.10.2014

miejsce: sala konferencyjnej NOT ul. Piłsudskiego 74

9.00-9.20 – Przywitanie Bartłomiej Skrzyński – Pełnomocnik Prezydenta Wrocławia ds. Niepełnosprawności, Przedstawienie

 

1. Leczenie – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel

9.20-9.50 – Wrodzone zaburzenia nerwowo-mięśniowe – trudności diagnostyczne. dr n. med. Anna Potulska-Chromik – Klinika Neurologii Dziecięcej WUM, Warszawa

9.50-10.20 – DMD -  standardy, nowinki teraputyczne. Dr  Anna Łusakowska – WUM, Warszawa;

10.20-10.40 – Rdzeniowy zanik mięśni- diagnostyka, standardy opieki,
perspektywy terapii? dr n. med. Maria Jędrzejowska - PAN, Warszawa

10.40-11.00 Respiratoroterapia domowa u chorych z chorobami nerwowo-mięśniowymi. dr Beata Pyrek – Od.Intensywnej Terapii Dzieci, ASzK

 

2. Rehabilitacja i żywienie – prowadzący sesję dr Teresa Kaczan

11.30-11.50 – Fizjoterapia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. dr Agnieszka Stępień - AWF, Warszawa

11.50-12.10    – Pacjent z chorobą nerwowo-mięśniowa w opiece hospicyjnej. dr Krzysztof Szmyd - Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

12.10-12.40 – Rehabilitacja dziecka z chorobą nerwowo-mięśniową w oddziale Intensywnej Terapii Dzieci – dr Katarzyna Pietras, Katowice

12.40-13.00 – Doustne diety przemysłowe w żywieniu pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. dr Anna Zmarzły, Poradnia Żywieniowa, Szpital Wojewódzki im. Gromkowskiego, Wrocław

 

3. Edukacja     – prowadzący sesję Adam Komar/Tomasz Krakowiak

13.30-13.50    Osoba z niepełnosprawnością fizyczną na rynku pracy i w życiu społecznym – mgr Bartłomiej Skrzyński, Wrocław

13.50-14.10 – Codzienność osoby dorosłej z SMA. Agata Roczniak, Wrocław

14.10-14.30 – Codzienność życia dziecka z wrodzoną chorobą nerwowo-mięśniową i rola triady: rodzic – dziecko – terapeuta. Magdalena Piluch oraz dr n. med. Teresa Kaczan – Fundacja „Potrafię Pomóc”, Uniwersytet Medyczny, Wrocław oraz Przychodnia Lekarsko-Rehabilitacyjna Otto-Prodent, Wrocław

Podsumowanie i zakończenie konferencji.

 

Niedziela, 18.10.2014

Miejsce: Siedziba Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego Fundacji „Potrafię Pomóc” ul. Kominiarska 42B, Wrocław,

konsultacje dla pacjentów

O stowarzyszeniuDla rodziców Porady specjalistów