Nowości w serwisie

Zapraszamy do udziału w konferencji

Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Choroby nerwowo-mięśniowe.

Termin: 18-19 października 2014 r. (sobota-niedziela)

 

Pierwszego dnia zapraszamy na wykłady. Drugiego odbędą się konsultacje dla pacjentów.

Informacje na temet rejestracji na konferencję i konsultacje na stronie fundacji „Potrafię Pomóc

 

Organizatorzy:

Fundacja „Potrafię Pomóc”

Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie”

oraz

Zakład Pediatrii Społecznej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu

 

Komitet Organizacyjny:

Dr hab. Robert Śmigiel

Dr Teresa Kaczan

Adam Komar

Tomasz Krakowiak

Magdalena Piluch

 

Program konferencji:

 Sobota, 18.10.2014

Miejsce: Dom Technika NOT we Wrocławiu, ul. Piłsudskiego 74

 

8.00 – 9.00 – Rejestracja uczestników

9.00 – 9.10 – Przywitanie mgr Bartłomiej Skrzyński – Rzecznik Osób Niepełnosprawnych przy Prezydencie Miasta Wrocławia, Wprowadzenie

 

1. Leczenie – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel

9.10 – 9.35 – „Wrodzone zaburzenia nerwowo-mięśniowe – trudności diagnostyczne”dr n. med. Anna Potulska-Chromik – Klinika Neurologii Dziecięcej WUM, Warszawa

9.35 – 10.00 – „DMD – standardy, nowinki terapeutyczne”dr Anna Łusakowska – WUM, Warszawa;

10.00 – 10.25 – „Rdzeniowy zanik mięśni- diagnostyka, standardy opieki, perspektywy terapii?” –   dr n. med. Maria Jędrzejowska – PAN, Warszawa

10.25 – 10.45 – „Respiratoroterapia domowa u chorych z chorobami nerwowo – mięśniowymi”dr Beata Pyrek – Oddział Intensywnej Terapii Dzieci, ASzK

 

10.45 – 11.15 – przerwa na kawę

 

2. Rehabilitacja i żywienie – prowadzący sesję dr Teresa Kaczan

11.15 – 11.40 – „Fizjoterapia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni”dr Agnieszka Stępień - AWF, Warszawa

11.40 – 12.00 – „Pacjent z chorobą nerwowo-mięśniowa w opiece hospicyjnej”dr Krzysztof Szmyd – Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

12.00 – 12.25 – „Rehabilitacja dziecka z chorobą nerwowo-mięśniową w oddziale Intensywnej Terapii Dzieci” – dr Katarzyna Pietras, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka, Klinika Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka, Katowice

12.25 – 12.50 – „Doustne diety przemysłowe w żywieniu pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi” –  dr Anna Zmarzły, Poradnia Żywieniowa, Szpital Wojewódzki im. Gromkowskiego, Wrocław

12.50 – 13.10 – Rola zastosowania ortez w procesie rehabilitacji dzieci z chorobami nerwowo – mięśniowymi” – przedstawiciel firmy VIGO

 

13.10 -14.00   – przerwa na obiad

 

3. Edukacja     – prowadzący sesję Adam Komar/Tomasz Krakowiak

14.00- 14.20 – „Osoba z niepełnosprawnością fizyczną na rynku pracy i w życiu społecznym – osobiste doświadczenia”mgr Bartłomiej Skrzyński, Wrocław

14.20 – 14:40 – „Codzienność osoby dorosłej z SMA- Agata Roczniak, Wrocław

14.40 – 15.00 – „Codzienność życia dziecka z wrodzoną chorobą nerwowo-mięśniową i rola triady: rodzic – dziecko – terapeuta” – Magdalena Piluch oraz dr n. med. Teresa Kaczan – Fundacja „Potrafię Pomóc”, Uniwersytet Medyczny, Wrocław oraz Przychodnia Lekarsko – Rehabilitacyjna Otto-Prodent, Wrocław

 

Podsumowanie i zakończenie konferencji

 

Niedziela, 18.10.2014

Miejsce: Siedziba Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego Fundacji „Potrafię Pomóc” ul. Kominiarska 42B, Wrocław,

konsultacje dla pacjentów

O stowarzyszeniuDla rodziców Porady specjalistów